Pabandykime suprasti tuos tėčius ir mamas, kurie sužino, kad jų vaikui diagnozuotas autizmas arba Aspergerio sindromas

Visas pasaulis išgyvena ekonomikos pokyčius, atsiranda vis naujesnių technologijų, kurios palengvina žmonių buitį, bet jie tampa labiau pažeidžiami, pasak „SOS Autisme France“ prezidentės Olivios Cattan. Pasak aktyvistų asociacijos narių, vyriausybė nors ir peržiūri pagalbos šioms šeimoms planą, jis negali pasivyti 40 metų vėlavimo su programėlėmis (Cattan, 2019). O kaip yra Lietuvoje? Kokią ir kieno paramą gauna šeimos, kuriose auga vaikas, kuriam diagnozuotas autizmas ar Aspergerio sindromas? Kokios paramos jie sulaukia iš pačių artimiausių šeimos narių, bendruomenės, savivaldybės, valstybės?

Autizmas – smegenų vystymosi nukrypimas, kuris pasireiškia socialinių įgūdžių trūkumu arba pastebimu šių įgūdžių vystymosi sulėtėjimu. Išskiriami trys simptomai: nuoseklus tam tikrų socialinių interesų trūkumas, komunikacijos stoka ir pasikartojančios griežtos tvarkos veiksmų sekos. Šie požymiai gali pasitaikyti ir nesant autizmo, todėl jis diagnozuojamas tik turintiems akivaizdžius visus tris simptomus (Rogers, Dawson ir Vismara, 2017).

Autistai judesiui atlikti naudoja visiškai kitas smegenų sritis (geltona) nei nesergantieji šiuo sindromu (mėlyna) (Prieiga per internetą: https://lt.wikipedia.org/wiki/Autizmas).

Šiame straipsnyje labiau apžvelgti, kuo kiekvienas iš mūsų galėtume padėti šioms šeimoms. Manau, kad daug kuo galime, tik ar visada mums pavyksta tai padaryti. Kas mums trukdo suprasti šiuo tėčius ir mamas ir nepradėti jų smerkti ar kaltinti dėl netinkamo jų vaikų elgesio, bet pasistengti suprasti ir padėti...
Kaip manote, kaip gali jaustis tėvai, kuriems kad ir mažiausias vaiko pasiekimas, kas kitiems tėvams išeina savaime, yra didelis darbas, kai tik didelių pastangų dėka vaikai pradeda sakyti pirmuosius žodžius, reaguoti į kitus žmones, girdėti, kas jiems sakoma, ir laikytis kad ir elementariausių taisyklių.

Pažinimas padeda mums ugdytis toleranciją ir pagalbą vieni kitiems (Prieiga per internetą: https://www.google.com/search?q=autizmas&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwiE7pHdlNDhAhWxw6YKHSHJDooQ_AUIDigB&biw=1368&bih=588#imgrc=EWZGX1v4_trzGM:).

Kiek daug pastangų turi įdėti tėvai, kol suranda gydytoją ar kitą specialistą, kuris būtų kompetentingas padėti tiek jiems priimti savo vaiką tokį, koks jis yra, tiek vaikams mokytis sugyventi su kitais vaikais, o kur dar pagalba klasės ar grupės vaikams, kad jie taip pat mokėtų priimti kitokį vaiką, mokytųsi pastebėti jo vidinius resursus, jam tai pasakyti ar parodyti.

Ir kaip kartais sunkiai sekasi mums juos suprasti, kai jų vaikas įkanda, trenkia, pastumia ar dar kaip nors agresyviai pasielgia ir užgauna mūsų vaiką. Jeigu tai tęsiasi ilgiau, griebiamės vienintelės mums patogios pagalbos formos šiems tėvams ir vaikams, renkame parašus ar kitaip organizuojamės, kad šitas vaikas būtų pašalintas iš grupės. Tai rašau ne todėl, kad smerkiu tokį tėvų elgesį. Tai natūrali tėvų reakcija, kai norime apginti savo vaikus, tik nežinome kaip. Juk visi tėvai pasiryžę viską padaryti dėl savo vaikų, o ką jau kalbėti apie vaiko saugumą. Tai pirmiausia turi būti užtikrinta, tad natūralu, kad griebiamės visų įmanomų būdų apsaugoti savo vaikus (Elvén, 2017).

Bet žinant, kad amerikiečių mokslininkų tyrimai prognozuoja, jog 2020 m. pasaulyje vienas iš 60 žmonių bus autistas (skaičiai didėja labai sparčiai), net ir pasirinkę tokį problemos sprendimo būdą neapsaugosime savo vaikų, kad ateityje nesusidurtų vieni su kitais. Dažnai girdžiu sakant, kad autistai gyvena savo pasaulyje. Ne, taip nėra, jie gyvena su mumis mūsų pasaulyje ir kuo anksčiau patys teiksime pažinti vieni kitus ir padėsime savo vaikams išmokti sugyventi tarpusavyje, tuo lengviau bus tiek vieniems, tiek kitiems. Jeigu pradėsime teikti pagalbą, o ne kritikuoti mamos mamas, tėčiai tėčius, vaikai vaikus, pedagogai pedagogus, patiems tame pasaulyje bus geriau gyventi. Teikti pagalbą vieni kitiems turime dėl savęs ir savo vaikų.

Pabandysiu įrodyti jums, kodėl teikti pagalbą savo vaikams mokant juos sugyventi tarpusavyje, kai visi yra labai skirtingi, reikia galvojant apie savo vaikų gerovę. Pažiūrėkite – vienas iš galimų šios problemos sprendimų būdų yra šiuos vaikučius pašalinti iš grupės ar klasės, bet taip atimame iš vaikų galimybę išmokti su jais sugyventi, padėti, mokytis pozityviais būdais apginti savo ribas. Dirbtinai vaikams sukurtos šiltnamio sąlygos kada nors dings ir tiek vieni, tiek kiti nemokės sugyventi tarpusavyje. Vieni bus pikti, kad jų nesupranta ir nepriima, o kiti nemokės jiems padėti panaudoti savo vidinius resursus kūrybinėje veikloje. Kiekvienas žmogus turi vidinių resursų, kuriuos gali panaudoti, tik tam reikalinga tinkama aplinka. O kuo vaikai didesni, tuo jų tarpusavio bendravimo įgūdžiai įsitvirtina stipriau, jiems kuo toliau, tuo sunkiau bus išmokti sugyventi tarpusavyje, nes kuo vaikai mažesni, tuo jų smegenys lankstesnės ir greičiau gali vienus elgesio įgūdžius pakeisti kitais (Burvytė, 2016, 2018).

Tad tie, kurie renkamės nepadėti tėvams ir vaikams, kurie turi autizmo ar Aspergerio sindromo bruožų, lyg ir neturėtume teisės ateityje, kai šie vaikai užaugs ir jausis atstumti ar mūsų nesuprasti bei nesugebės sugyventi su mumis ir savo ribas gins galbūt netinkamais būdais ar agresyviai reikš pyktį, nes nebus įgiję galimybės bendraudami su mumis mokytis sugyventi su kitais pozityviais būdais, kaltinti kitų, nes patys atsisakome savalaikės pagalbos tiems tėvams ir vaikams.

Geri dalykai ar pokyčiai prasideda nuo kiekvieno iš mūsų. Ištieskime pagalbos ranką tada, kai galime tai padaryti laiku ir vietoje. Pasirinkdami problemų sprendimus galvokime ne tik apie pasekmes čia ir dabar, bet ir apie tolesnes pasekmes, pamąstykime apie ateities piliečius, kaip jie sugyvens tarpusavyje, kas lems jų gyvenimo kokybę ir kokios gyvenimo patirtys dar ankstyvoje vaikystėje turės lemiamos reikšmės. Atsiminkite, kad tiems tėvams taip pat reikalingas palaikymas ir pagalba, nes ne visada jie patys žino, kaip geriausiai gali padėti savo vaikams, nes trūksta gydytojų ir kompetentingų pagalbos vaikui ir šeimai specialistų. Taip šeimos atsiduria atskirtyje, kai kalbame apie įtrauktį, o įtraukties lygmenys skirtingose įstaigose yra labai skirtingi.



Sugyventi tarpusavyje mokomės nuo ankstyvos vaikystės.

Žinoma, įtrauktis priklauso ne tik nuo bendruomenės narių pasirengimo priimti autizmo ar Aspergerio sindromo bruožų turinčius vaikus, bet ir nuo autizmo rūšies, o tai gali apsunkinti ugdymo situacijos valdymą. Pedagogai neturi būti palikti vieni, siekiant įtraukti vaikus į visuomenę, tai turi būti komandinis ugdymo įstaigos darbas, o tėvai yra lygiaverčiai komandinio darbo dalyviai. Yra šeimų, kurios nori vaikus ugdyti specializuotose ugdymo įstaigose, ir yra tėvų, kurie nori, kad jų vaikai ugdytųsi bendrojo ugdymo įstaigose, tad norint padėti šiems vaikams ugdytis savo tempu, turime padėti visiems grupės ar klasės vaikams priimti tokius vaikus, teikti pagalbą tiek šio ir kitų grupės ar klasės vaikų tėvams. Pedagogams reikalinga tiek metodinė, tiek psichologinė pagalba, būtina juos mokyti, negalima palikti vienų.

„Kai sužinojau savo diagnozę, ėmiausi iniciatyvos keisti mokykloje mikroklimatą“, – rašė ji Pasaulio autizmo sąmoningumo dienos proga (Marine Le Breton, 2019).

Mūsų visuomenė turi keistis, mums reikia žmonių, galinčių atsikratyti nusistovėjusių elgesio modelių, ir mes turime pradėti rūpintis vieni kitais (Dreikurs ir Solts, 2017). Turime mokytis teikti pagalbą: šeima šeimai, mama mamai, tėtis tėčiui, pedagogas pedagogui. Vaikai, matydami suaugusiųjų elgesio modelius, paremtus pagalbos vienas kitam kultūra, turės gerų pavyzdžių, iš kurių galės mokytis.

Jeigu norėsite ieškoti sprendimų kartu su kitomis vaikų ugdymo rūpesčių ar klausimų turinčiomis šeimomis linksmai leidžiant laiką ir atrandant savo šeimos autentišką tapatumą, kviečiame prisijungti prie šeimų stovyklos „Tėvai vaikams – vaikai tėvams“, kuri vyks 2019 m. liepos 22–26 d. Tvenkinių g. 8, Varkalių k., Plungės r.

Registruokitės el. paštu konsultacijos.tevams@gmail.com.



Šaltiniai:

  1. Burvytė, S. (2016). Tėvų, auginančių ikimokyklinio amžiaus vaikus, pozityviosios tėvystės suvokimas. Socialinis ugdymas: mokslo darbai. Socialinė partnerystė ir inovacijos, 44(3).
  2. Burvytė, S. (2018). Tėvai vaikams – vaikai tėvams. Atsakinga tėvystė. Metodinė priemonė studentams, tėvams ir kitiems ugdytojams. Vilnius: LEU leidykla, 50.
  3. Cattan, O. (2019). Autisme: "La France fait de l'inclusion au rabais", dénonce la présidente de SOS autisme. Prieiga per internetą: https://mobile.francetvinfo.fr/sante/handicap/autisme-la-france-fait-de-....
  4. Dreikurs, R., ir Soltz, V. (2017). Laimingi vaikai – iššūkis tėvams. Vilnius: Vaga.
  5. Elvén B. H. (2017). Padėkime nesimušti, nesikandžioti, nešūkauti... Kaip pasiekti, kad žmonės, turintys autizmo ir kitų vystymosi sutrikimų, elgtųsi gerai. Vilnius: BĮ Ugdymo plėtotės centras.
  6. Marine Le Breton (2019). Pour Greta Thunberg, son autisme a été un "super pouvoir". Prieiga per internetą: https://www.huffingtonpost.fr/entry/greta-thunberg-autisme-super-pouvoir....
  7. Rogers, S. J., Dawson, G., ir Vismara, L. A. (2017). Vaiko autizmas; ankstyvoji pagalba, kurią gali suteikti tėvai. Vilnius: BĮ Ugdymo plėtotės centras.

VDU Švietimo akademijos docentė,
VšĮ „Vaikų ugdymas“ direktorė dr. Sigita Burvytė
www.ugdykim.lt
www.ugdykimkartu.lt


© Sigita Burvytė, 2019
© VšĮ „Vaikų ugdymas“, 2019
Kūriniui taikoma CC BY 4.0 licencija, kuri leidžia neribotą kūrinio ar jo dalių panaudą su privaloma sąlyga nurodyti autorių ir pirminį šaltinį.


Projektas „Ar žinai, kaip užauginti laimingą žmogų?“, Nr. J05-LVPA-K-04-0066



Komentuoti

Filtered HTML

  • Web puslapių adresai ir el. pašto adresai automatiškai tampa nuorodomis.
  • Leidžiamos HTML žymės: <a> <em> <strong> <cite> <blockquote> <code> <ul> <ol> <li> <dl> <dt> <dd>
  • Linijos ir paragrafai atskiriami automatiškai

Plain text

  • HTML žymės neleidžiamos.
  • Web puslapių adresai ir el. pašto adresai automatiškai tampa nuorodomis.
  • Linijos ir paragrafai atskiriami automatiškai
CAPTCHA
Klausimas, skirtas patikrinti ar esate žmogus ir išvengti automatinių komentuotojų.